Annonce

National kompetencetjeneste for sjældne diagnoser – præsentation af den norske model

ABSTRACT

Oversigtsartikel Dato: 05.08.2016

National kompetencetjeneste for sjældne diagnoser, NKSD, blev etableret i januar 2014 og er den største nationale kompetencetjeneste i Norge. Hovedformålet med tjenesten er at sikre, at personer med sjældne og relativt ukendte diagnoser får et ligeværdigt, helhedsorienteret og individuelt tilpasset tilbud gennem hele livet. Målgrupperne for tjenesten er personer med sjældne diagnoser, pårørende, hele sundhedssektoren samt befolkningen i øvrigt. NKSD skal bidrage til at opnå bedre kvalitet af ydelserne gennem styrket brugermedvirken, bedre synliggørelse af de sjældne tilstande, lettere tilgængelighed, varetagelse af grupper som ikke er omfattet af nuværende behandlingstilbud, styrket fagligt samarbejde og en mere effektiv udnyttelse af resurserne. NKSD består af ni nationale kompetencecentre, som giver tilbud til forskellige sjældne diagnoser og diagnosegrupper samt en fællesenhed. Det enkelte center skal bidrage til at øge kendskabet til de specifikke diagnoser, de har ansvar for, og tilbyder kurser, råd og vejledning om medicinske, sociale, psykologiske og pædagogiske forhold.

National Advisory Unit on Rare Disorders, the Norwegian model The main task of the Norwegian National Advisory Unit on Rare Disorders (NKSD) is to ensure that people with rare disorders receive holistic and individually based care. NKSD offers services, which are not expected to be provided within the main social- and healthcare systems in Norway. Our vision is to make rare disorders better known through knowledge and collaboration. NKSD consist of National Resource Centres on Rare Disorders where patients, their families and professionals can seek help and advice. The purpose of NKSD is to establish better quality of services through • empowering patients and strengthening advocacy • making rare disorders more visible in today’s society • ensuring easier access to services • strengthening networks and collaborations of professionals, • working towards a more effective use of resources in total People with a rare disorder outside the groups provided for by the Resource Centres may contact NKSD for help and advice, e.g. through our National He lpline for Rare Disorders.

Kommentarer
Annonce